Pada musim panas tahun 2021, beberapa minggu sebelum ulang tahunnya yang ke-14, Martha Mills sedang berlibur di Snowdonia bersama orang tuanya, Merope dan Paul, serta adik perempuannya Lottie. Pada pagi kedua perjalanan mereka, saat bersepeda kembali dari pantai, roda Martha tergelincir di atas pasir dan dia terjatuh dari sepedanya, salah satu setangnya terjepit di perutnya. Bersepeda ke depan, Paul sempat terhuyung-huyung di bagian yang sama. Selama sisa hidupnya, katanya, dia akan bertanya-tanya mengapa dia tidak berhenti dan menyuruh putrinya turun.
Tampaknya cederanya tidak serius, tetapi pada tengah malam, Martha benar-benar kesakitan dan orang tuanya membawanya ke rumah sakit. Mereka diberitahu bahwa Martha kemungkinan besar mengalami pecah pankreas – sebuah cedera serius namun selalu dirawat di rumah sakit di Inggris. Dia dibawa dengan helikopter ke Rumah Sakit King’s College di London, yang memiliki unit spesialis yang merawat kaum muda dengan trauma pankreas.
“Ketika kami tiba di King’s, saya merasa lega karena Martha akan mendapatkan perawatan terbaik: tempat ini merupakan salah satu dari sedikit pusat perawatan spesialis cedera sepeda di negara ini,” kata Merope, berbicara kepada The Telegraph minggu ini. pada hari Martha berusia 16 tahun.
“Paul dan saya menyerahkan Martha ke tangan konsultan berpengalaman, dan dokter junior yang bekerja sama dengan mereka. Sungguh melegakan; rasanya benar. Saya mulai merencanakan ulang tahun Martha yang ke-14, dan para konsultan mengatakan dia akan segera kembali ke sekolah.”
Di King’s, Martha terkena infeksi. Ini merupakan risiko cedera seperti yang dialaminya, namun seiring dengan memburuknya kondisinya, Merope dan Paul menjadi khawatir. Mereka mengangkat kemungkinan sepsis – reaksi infeksi yang mengancam jiwa, juga disebut septikemia atau keracunan darah. Kekhawatiran mereka diabaikan. Pasangan itu diminta untuk “mempercayai dokter”.
Ketika Martha mulai mengeluarkan darah dari lengan dan perutnya, mereka diberitahu bahwa itu adalah tanda normal tubuh sedang melawan infeksi. Detak jantung Martha yang tinggi dianggap sebagai kecemasan. Menjelang hari libur bank di bulan Agustus, Merope mengungkapkan kekhawatirannya bahwa infeksi yang diderita Martha akan memburuk dan dia akan mengalami syok septik ketika kehadiran staf berkurang drastis selama akhir pekan. Sekali lagi, dia diyakinkan. Martha mengalami ruam, yang merupakan indikator klasik sepsis, namun dianggap sebagai reaksi alergi.
“Saya tidak punya pengalaman berada di rumah sakit selain memiliki anak,” kata Merope.
“Saya tidak tahu cara kerjanya, atau dinamika apa yang ada di rumah sakit, masalah budaya internal, hal-hal yang Anda ketahui di tempat kerja mana pun. Ada hierarki, persaingan internal, orang-orang yang berbeda, ada yang luar biasa, ada yang sombong, ada yang malas, ada yang sedang menuju masa pensiun. Semua orang ini ada di rumah sakit. Penting untuk menyadari hal itu dan menantang budaya, dan individu yang menurut Anda tidak didengarkan.
Proyek atas nama Martha akan membantu anak-anak lain untuk hidup dan berkembang
“Saya ingin mengatakan bahwa semua orang melakukan yang terbaik yang mereka bisa untuk Martha, tapi saya tahu itu tidak benar. Penulis laporan eksternal mengatakan dia bahkan tidak diberi kesempatan untuk hidup. Kami tidak tahu ke mana harus berpaling, kami tidak punya bahasa yang bisa digunakan untuk mengatakan dia perlu dirawat di ICU (perawatan intensif). Rasanya sangat bodoh sekarang untuk mengatakan kami tidak mengetahuinya, padahal saya tidak mengetahuinya.”
Karena sepsis menguasai tubuh, hal ini dapat menyebabkan otak tidak berfungsi: Senin dini hari, Martha mengalami serangan di pelukan ibunya. Berbaring di tempat tidur setelahnya, dengan ibunya di sampingnya, malam berkumpul di sekitar mereka, Martha menoleh ke ibunya dan dengan pelan berkata: “Rasanya seperti tidak bisa diperbaiki.”
Meskipun Martha memenuhi semua kriteria untuk segera dibawa ke ICU, dia tidak dipindahkan. “Luar biasa, konsultan tugas, di rumah, yang gagal menyusun rencana perawatannya hari itu, mengatakan ‘dengan tegas’ bahwa kunjungan samping tempat tidur yang berpotensi menyelamatkan nyawa dari anggota ICU tidak boleh dilakukan – hal itu akan meningkatkan risiko saya. kecemasan,” kata Merope. “Tidak ada dokter yang mengunjungi Martha dalam semalam dan setelah dia mulai mengalami syok septik, pemulihan tidak dapat dilakukan.”
Martha akhirnya dipindahkan, pertama ke perawatan intensif dan kemudian ke Great Ormond Street. Saat dokter melakukan intubasi pada putrinya dan memberinya obat penenang, Merope berulang kali berkata: “Aku mencintaimu”. Sudah terlambat untuk menghentikan syok septik. Martha meninggal dini hari tanggal 31 Agustus, empat hari sebelum ulang tahunnya. Kematiannya, menurut sebuah laporan kemudian, dapat dicegah.
Bekerja sama dengan lembaga think tank Demos, Merope dan Paul mengkampanyekan Martha’s Rule, sebuah perubahan undang-undang yang akan memberikan setiap pasien di rumah sakit hak untuk mendapatkan opini klinis kedua dari para ahli lain di rumah sakit yang sama.
Saat ini, opini kedua sebagian besar bergantung pada kebijaksanaan dokter. Aturan Martha akan memastikan pasien dan keluarga mengetahui hak untuk meminta pendapat lebih lanjut.
“Kami mencoba memberi masyarakat sebuah mekanisme, sebuah tuas yang dapat mereka tarik, sehingga mereka memiliki senjata di gudang senjata mereka jika mereka merasa ada yang tidak beres dan orang-orang tidak mendengarkan mereka,” kata Merope.
Dia dan Paul keduanya adalah jurnalis, dengan The Guardian dan London Review of Books. Mereka telah menulis dengan menyentuh tentang pengalaman mereka. Tidak semua orang tua memiliki platform seperti itu. Namun kasus Martha bukanlah kasus yang unik. Dalam dua tahun sejak dia meninggal, orang tuanya telah mendengar banyak cerita serupa, termasuk kasus Evan Smith, seorang pria yang menelepon 999 dari ranjang rumah sakitnya karena dia pikir dia tidak didengarkan.
Investigasi terhadap kematian Martha menemukan bahwa petugas salah mendiagnosis ruamnya karena dokter “turun ke lubang kelinci”. Martha mengalami sepsis parah enam hari sebelum meninggal, namun hal tersebut tidak disampaikan kepada Merope dan Paul. Dia dilihat oleh staf yang tidak berpengalaman. Konsultan hati enggan memanggil dokter perawatan intensif untuk menemuinya karena takut hal itu terlihat seperti “tanda kelemahan”.
Martha pernah berbicara tentang menjadi sutradara film, insinyur, atau penulis
Dalam laporan independen yang ditugaskan oleh Rumah Sakit King’s College, konsultan menemukan “serangkaian kegagalan”. King’s mengatakan pihaknya “sangat menyesal” atas kegagalan yang menyebabkan kematian Martha dan telah melakukan perubahan pada prosedurnya, termasuk pelatihan sepsis wajib bagi staf pediatriknya dan tim terlatih khusus yang meninjau anak-anak yang sakit parah. Kekhawatiran orang tua secara resmi didokumentasikan dalam grafik peringatan dini elektronik, yang merekomendasikan peningkatan perawatan jika orang tua terus merasa khawatir. Respon institusional seperti ini merupakan bagian dari budaya di mana individu, seperti dokter yang gagal merawat Martha dengan baik, dilindungi oleh organisasi.
Salah satu masalahnya, kata Merope, adalah rasa hormat kita terhadap NHS. “Kami sangat bersyukur dan percaya. Kami baru saja keluar dari Covid dan percakapan (seputar NHS) sangat menghormati. Hal itu memengaruhi seberapa memaksa Anda. Sulit untuk bersikap konfrontatif, tidak hanya dengan dokter tetapi juga dengan siapa pun. Tidak ada seorang pun yang ingin berdebat. Kami mencoba untuk memperkenalkan sesuatu yang memformalkan prosesnya, jika Anda merasa tidak didengarkan, yang tidak terasa konfrontatif terhadap orang-orang yang Anda merasa berhutang budi dan berterima kasih, karena mereka adalah ahlinya dan mereka terlatih. Anda tidak ingin bersikap kasar.
“Saya masih mendukung prinsip-prinsip dasar NHS, saya hanya merasa bahwa isu-isu budaya telah bermunculan dan perlu ada pembicaraan untuk memberikan pasien lebih banyak kekuatan.”
Merope mengatakan beberapa petugas medis secara naluriah mewaspadai Aturan Martha. Mereka khawatir pasien akan menyalahgunakannya, sehingga memberikan beban lebih pada layanan kesehatan. Namun ada beberapa contoh ketentuan serupa di seluruh dunia, seperti Aturan Ryan di Australia dan di beberapa rumah sakit Amerika. “Dalam semua kasus, orang tua tidak menggunakannya secara berlebihan. Sejumlah kecil orang memanfaatkannya dengan tepat, sering kali untuk menyelamatkan nyawa orang. Keberatan tersebut hanyalah cara lain untuk merendahkan pasien dan mengatakan bahwa mereka tidak tahu kapan harus menggunakan nomor darurat, padahal semua bukti menunjukkan bahwa mereka melakukannya.”
Menteri Kesehatan Steve Barclay mengatakan Pemerintah sedang mempertimbangkan untuk memperkenalkan Peraturan Martha dalam upaya meningkatkan keselamatan pasien.
Martha, yang akan mengikuti GCSE musim panas mendatang, telah berbicara tentang menjadi sutradara film, insinyur, atau penulis. Dia adalah seorang remaja yang cerdas dan bahagia, sambil tertawa Merope menggambarkannya sebagai “hadiah bagi dunia, sebuah undangan untuk menjadi bagian dari apa pun yang dia anggap lucu dan kegembiraan yang dia dapatkan dalam hidup”. Selain Martha’s Rule, keluarga tersebut juga memperkenalkan Martha Mills Young Writers’ Prize, bekerja sama dengan London Review Bookshop, yang terbuka untuk orang-orang di Inggris yang berusia 11-14 tahun. Martha tidak diberi kesempatan untuk hidup, namun proyek atas namanya akan membantu anak-anak lain untuk hidup dan berkembang.
“Kami membicarakannya setiap hari,” kata Merope. “Kami merindukannya setiap hari.”
Berbaring di tempat tidurnya dengan ibunya di sisinya, Martha Mills merasakan bahwa semuanya sudah terlambat baginya. Dia pikir dia “tidak bisa diperbaiki”. Jika dokter dan perawatnya mendengarkan orangtuanya, dia tidak akan mendengarkannya.
Untuk informasi lebih lanjut tentang Martha Mills Young Writers’ Prize, kunjungi London Review Bookshop
Perluas wawasan Anda dengan jurnalisme Inggris pemenang penghargaan. Coba The Telegraph gratis selama 1 bulan, lalu nikmati 1 tahun hanya dengan $9 dengan penawaran eksklusif kami di AS.